Jacek urodził się 15/07/2018 r. z otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową (rozszczepem kręgosłupa), wodogłowiem, wodonerczem, kyfozą kręgosłupa, stopami szpotawymi, dystrofią kończyn dolnych oraz ich bezwładem. W pierwszym tygodniu życia przeszedł dwie operacje zamknięcia przepukliny oponowo rdzeniowej oraz wstawienia zastawki dootrzewnej. Jak większość dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową Jacek cierpi na pęcherz neurogenny, wymaga cewnikowania co 3 godziny z przerwą nocną na 6 godzin. Problemem jest także porażenie zwieraczy odbytu (tzw. ziejący odbyt), którego pielęgnacja wymaga zwiększonej ilości środków higienicznych.  Ponadto całokształt zmian w mózgu zdiagnozowano jako zespół Arnolda Chiarliego w stopniu II.

W związku z powyższym dziecko musi być pod stałą opieką lekarską wielu poradni specjalistycznych: neurologicznej, chirurgicznej, urologicznej, ortopedycznej, fizjoterapeutycznej, okulistycznej. Obecnie jego pielęgnacja wymaga zwiększonych środków finansowych na leki, podkłady, cewniki i środki do dezynfekcji powierzchni i rąk niezbędne przy cewnikowaniu. Jako rodzice dołożymy wszelkich starań by Jacek w pełni rozwinął swoje możliwości. Jego przyszłość i samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie zależy od intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Dlatego prosimy o wsparcie finansowe, które pomoże nam leczyć i rehabilitować naszego synka, także za pomocą kosztownej terapii komórkami macierzystymi tak, by mógł w przyszłości korzystać z życia w miarę swoich możliwości. 

Dzięki rehabilitacji wiele udało się osiągnąć. Początki były bardzo ciężkie. Asymetria prawostronna, która powodowała niemożność trzymania głowy prosto już nie mówiąc o skręceniu głowy w lewo, czy chwytania czzegokolwiek w lini środkowej ciała. Obecnie Jacek siada samodzielnie, pełza, probuje wspinać się, oczywiście trzyma głowę prosto i bez problemu manipuluje przedmiotami w lini środkowej ciała, czego bez intensywnej rehabilitacji na pewno nie udałoby się osiągnąć. 

W ubiegłum roku dzięki Waszej pomocy udało się sfinansować operacje stóp w Aschau, nieplanowaną operację złamania uda oraz zakóp specjalistycznego sprzętu ortopedycznego. ZA OKAZANĄ POMOC Z SERCA DZIĘKUJEMY!

Operacja stóp oczywiście się udała, ale doszło do złamania uda, które także musiało być operowane w trybie pilnym (czyli za granicą). Założono wówczas 5 drutów w udzie, które w najbliższym czasie trzeba wyjąć. Przy okazji wyjęcia drutów z uda ma zostać zoperowane kolano. Koszt operacji uda i kolana to 60 tys zł + niezbędny sprzęt pooperacyjny (prognozowany koszt to 35 tys zł- czekamy na kosztorys sprzętu ortopedycznego). Niestety to nie koniec wyliczanki... 
W dniu 13/01/2021 przy okazji kontroli ortopedycznej w Aschau odbyła się konsultacja z traumatologiem kręgosłupa. 
Okazało się, kręgosłup to prawdziwa tykająca bomba. Jest w dramatycznym stanie... Najlepiej byłoby go operować w 5 roku życia, ale nie mamy tyle czasu  .... Do wymiany jest cały odcinek lędźwiowy‼️ Odcinek lędźwiowy jest zgięty w pół, stąd ten garb na kręgosłupie. A my myśleliśmy, że to jeden przerośnięty krąg... bo tak to czuć pod palcami. Od specjalistów m.In ze Szczecina dowiedzieliśmy się że operacji kręgosłupa nie przeprowadza się przed 2 rokiem życia. Stąd w pierwszej kolejności zdecydowaliśmy się na operacje stóp, którą można było przeprowadzić wczesnej.  Te zgięcie i wygięcie kręgosłupa powoduje mniej miejsca w klatce piersiowej i ucisk na płuca.... Obecnie płuca mają tylko 50 % miejsca tego, które powinny mieć by prawidłowo się rozwijać. Biorąc pod uwagę fakt, że płuca rozwijają się do 8 roku życia a Jacek w tym roku kończy 3 lata.... to sytuacja nie wyglada za ciekawie...Będziemy konsultować w Polsce ten problem w odniesieniu do stanowiska niemieckiego. Ale zbiórkę musimy zacząć już teraz ... Nie mamy czasu czekać, aż odbędą się kolejne wizyty u następnych specjalistów - tym razem w Polsce. Przed nami wizyta w Paley European Institute. W planach mamy taże odwiedzić ośrodek w Białymstoku oraz Zakopanem.

Bez Waszej pomocy nie damy rady...
 

Jacek jest pogodnym dzieckiem, mężnie znosi wszelkie zabiegi i liczne pobyty w szpitalu. Gdzieś w głębi serca wiemy, że Jacek kiedyś wszystkich zaskoczy. Najbardziej kibicują mu jego bracia Stasiu i Patryk.

Przekaż swój 1 % na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Jacek Wasiński 705/W

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonać innych darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem : Jacek Wasiński 705/W

 

Z serca dziękujemy za każdą okazana pomoc.

Ewa i Michał, rodzice Jacka.