Zaczęła się walka o jej życie. Lekarze nie wiedzieli co jest naszej Neli, mijały tygodnie, miesiące, a oni nadal nie wiedzieli. Mimo mnóstwa badań diagnostycznych w kierunku chorób metabolicznych, genetycznych, nie ustalono diagnozy, a dziecko było w bardzo złym stanie. Lekarze rysowali najczarniejsze scenariusze. Czterokrotnie przetaczano jej krew, wdrożono wiele leków, które nie zdawały egzaminu, a tylko zabierały jej pełnosprawność, bo była ciągle uśpiona. Kiedy przychodziła zmora ataku padaczki Nela walczyła o oddech, a my jako rodzice mogliśmy tylko patrzeć jak ona cierpi. Do tego wkradło się zakażenie posocznicą (sepsa).
W końcu lekarze oświadczyli, że skończyły im się pomysły dotyczące dalszego diagnozowania, a stan dziecka jest stabilny, więc przygotowują dziecko do wypisu, do leczenia paliatywnego w domu. Skutkowało to założeniem jej rurki trachostomijnej oraz pega do żywienia bezpośrednio do żołądka.
Tak "zaopatrzoną" córeczkę dostarczyli nam do domu. Nasza Nela spędziła 149 dni w szpitalu (zabrakło 3 dni do 5 miesięcy) 24.04.2018r. Przywieźli Nelę do domu w złym stanie. Była wielka radość, że jest już z nami, ale też i smutek, że jest tak chora. Mogliśmy ją jednak kochać i przytulać, no i podejmować decyzje co dalej.
Zaczęła się przede wszystkim walka o jej zdrowie. Nie poddaliśmy się, jakie "paliatywne"leczenie? To jest nasz kochany skarb, dla niej zrobimy wszystko. Walczymy, szukamy pomocy gdzie jest to tylko możliwe. Wiele razy przychodzi zwątpienie, załamanie, płacz i poczucie bezsilności, ale mimo przeciwności losu nie poddajemy się.
Nela, nasze Słoneczko wszystko nam wynagradza, jest w niej taka wola życia, walki.
Na tą chwilę córeczka ma mnóstwo zajęć: rehabilitację ruchową, z neurologopedą, z tyflopedagogiem. Robi drobne postępy, które nas bardzo cieszą. Widzimy, że to wszystko ma sens, że córeczka ma szanse na zdrowe, sprawne życie, wymaga to tylko czasu i odpowiedniego leczenia. Zrobiliśmy jej badania słuchu i oczu. Niestety okazało się, że i tu dziecko ma "pod górkę", ponieważ ma znaczne niedowidzenie. Pomimo tych wszystkich przeciwności Nela dobrze współpracuje z rehabilitantami, dzielne dziecko.
Darowizny w PLN:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem " Na leczenie i rehabilitację NELI BURBULIS 660/B - darowizna "
oraz w postaci 1,5 % podatku
W tym celu wystarczy w deklaracji podatkowej wpisać:
KRS 0000186434
W rubryce "informacje uzupełniające"-
"cel szczegółowy 1,5 %"
NELA BURBULIS 660/B
Wpłaty można kierować na konto fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
Konta bankowe:
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
Darowizny w PLN:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Darowizny w EUR:
76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Darowizny w USD:
97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
z dopiskiem " NELA BURBULIS 660/B "
Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc ♥
Rodzice Neli