KATARZYNA STACHURA - 1181/S

 

Kasia ma obecnie 3,5 roku. Jest radosnym, pogodnym, komunikatywnym dzieckiem, ufnym i szukającym bliskości. Cieszy ją obecność najbliższych, nowe formy aktywności, reaguje entuzjastycznie na muzykę, zmiany natężenia światła, ruch.

Reszty możemy się domyślać. Kasia nie mówi, nie widzi, nie chodzi, nie siedzi bez wspomagania, nie je i nie pije - jest karmiona bezpośrednio do żołądka. Urodziła się z dość prawidłowej ciąży z bardzo rzadkim zespołem wad genetycznych (mikroduplikacja krótszczego ramienia 18 chromosomu, w chwili przeprowadzania badania jesienią 2018r. była 33 notowanym przypadkiem na świecie): znaczne opóźnienie psychofizyczne, wady serca, wada okładu moczowego, obniżone napięcie całego ciała, powodujące min. znaczne problemy z przyjmowaniem pokarmu, zwiększone napięcie kończyn.

Kasia i siostry

PocałunekPierwsze trzy tygodnie życia spędziła na neonatologii, od powrotu do domu zaczął się codzienny wysiłek o zapewnienie Kasi w miarę dobrego funkcjonowania. Dzięki pracy zespołu rehabilitantów Kasia zaczęłą pełzać, próbować siadać i raczkować, podjęłą pierwsze samodzielne próby jedzenia. Nawracające zakażenia układu moczowego, zmniejszona odporność, niedokrwistość, permanentne odwodnienie i niedożywienie, spowodowane refuksem żołądkowym leczone, mimo naszych usilnych próśb i wędrówek po centrach medycznych, głównie zachowawczo, powodowały, że Kasia większość czasu spędzała w szpitalach, reagując wyłącznie na antybiotyki IV generacji podawane dożylnie.

W trzeciej dobie życia Kasia uporała się z sepsą. Drugi atak sepsy w październiku 2019 r. spowodował padaczkę lekooporną i ślepotę mózgową oraz cofnięcie się Kasi do stanu niemal wegetatywnego. 24. 12. 2019 r., po trzech miesiącach walki o życie Kasia wróciła do domu. Dzięki pomocy szpitala w Pile udało nam się w czerwcu 2020 r. dotrzeć do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tamtejsi lekarze podjęli się wykonania operacji antyrefluksowej i założenia PEG-a, dzięki czemu, po półtoramiesięcznej rekonwalescencji (obejmującej reoperację), Kasia zaczęła wracać do stanu sprzed sepsy: podjęła próby kontaktu z otoczeniem czy przemieszczania się wokół własnej osi. Nie odzyskała wzroku ani odruchu ssania.

W grudniu 2020 r. konieczna okazała się natychmiastowa przeprowadzka do Bydgoszczy: Wojewódzki Szpital Dziecięcy podjął się kompleksowego leczenia Kasi, Hospicjum Domowe zajęło się jej codziennymi potrzebami, Szpital Uniwersytecki i Szpital Miejski wkraczają, gdy potrzebne są bardziej specjalistyczne badania. Po zabiegu ostrzykiwania moczowodów w maju 2021 r. zapalenia układu moczowego są mniej częste, większość da się opanować farmakologicznie w warunkach domowych, dzięki czemu udaje się utrzymać intensywny program rehabilitacji.

Pani rehabilitantka z KasiąWyluzowany

Obecnie Kasia ma około 20 godzin rehabilitacji tygdniowo: pracują z nią specjaliści z Zespołu Szkół dla Dzieci Niewidomych, Ośrodka Terapii Zaburzeń Mowy, rehabiltanci z hospicjum domowego Pallmed i z Indywidualnej Rehabilitacji Dziecka. Wspomagana przez rehabilitantkę, wyposażona w ortezy i gorset Spio, Kasia jest w stanie przejść kilka kroków. Podtrzymywana siedzi około 1-2 minut. Pozwala masować sobie buzię, co daje nadzieje na przywrócenie samodzielnego jedzenia w dość odległej przyszłości oraz rozwój kompetencji werbalnych (obecie Kasia głurzy, sygnalizuje zadowolene, euforię, niepokój, dyskomfort).

W styczniu czekają ją specjalistyczne badania okulistyczne, oceniające stopień uszkodzenia nerwu wzrokowego i przewodnictwa do mózgu; w maju-czerwcu: kompleksowa rediagnoza neurologiczna - być może uda się umiejscowić i wyłączyć ośrodek odpowiedzialny za napady padaczkowe oraz zweyfikować stopień uszkodzenia płatu potylicznego, do którego nastąpił wylew jesienią 2019 r. W styczniu endokrynolodzy będą też sprawdzać, dlaczego niespełna czteroletnia dziewcznka na restrykcyjnej diecie zbliża się do wymiarów sześciolatka.

Codzienność z Kasią i jej dwoma siostrami, siedmioletnią Małgosią i pięcioletnią Basią, to praca 24h/dobę - Kasia ma zaburzony rytm dobowy, w nocy zdarza się też większość napadów epileptycznych. Rehabiltanci wkraczają o 8.30, kończą, z przerwami, około 15.30. Konieczne są regularne badania oraz kontrole lekarskie: neurolog, urolog, nefrolog, kardiolog, okulista, audiolog, lekarz ortopeda, doktor rehabilitacji. 

Starsze Dziewczynki są zasadniczo zdrowe, rozwijają się prawidłowo, są w górnej granicy normy intelektualnej. Gosia jest uroczą pierwszoklasistką, która w wolnych chwilach pisze i ilustruje książki, Basia ma 5,5 roku, układa scenki dramatyczne, komponuje piosenki i tworzy do nich choreografię, opanowuje podstawy programowania. Obie mają zaburzenia ze spektrum Aspergera, co w praktyce oznacza: maksimum czasu, uwagi i zainteresowania ze strony rodziców :).

Żyjemy szybko i intensywnie. Kasia cieszy się życiem, my staramy się zapewnić jej maksimum rozwoju, na miarę jej możliwości. Większość kosztów pokrywa NFZ, mamy stabilną sytuację materialno-bytową, co nie oznacza, że nie jesteśmy wdzięczni za wszelkie formy pomocy i wsparcia, dzięki którym możemy zainwestować w sprzęt rehabilitacyjny, dodatkowe godziny pracy rehabilitantów, niezbędne badania lekarskie ad hoc, zrefundować koszty leków, pampersów, środków higienicznych itp. 

Bardzo dziękujemy za wszelką pomoc i życzliwość, towarzyszącą nam kolejny rok ze strony Przyjaciół, Znajomych i Znajomych Znajomych. Polecamy się na przyszłość :).

 

Kasia, Małgosia, Basia, Natalia i Paweł Stachura

 Kasia na wycieczce z siostrą

Pocałunek