LEO i MAGDALENA HUECKEL-ŚLIWIŃSKI - 36/H

(English version below)

 

16 grudnia 2010 roku urodził się nasz syn, Leo Hueckel-Śliwiński.



Niestety, lekarze zdiagnozowali u niego rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobe, zwaną potocznie Klątwą Ondyny (CCHS). Choroba między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheotomiczną do respiratora, co wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki zarówno w dzień jak i w nocy.

Zaledwie kilka ośrodków medycznych na świecie zajmuje się tą chorobą, zatem dostęp do leczenia wiąże się z ogromnymi kosztami. Stała rehabilitacja i pielęgnacja wymagają również znacznych nakładów finansowych.

Zwracamy się zatem z uprzejmą prośbą o wsparcie Leo, poprzez przekazanie 1% podatku 
lub dokonania wpłaty w formie darowizny na poniższe konto fundacji: 

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Stawnica 33, 77-400 Złotów 

Dane do przekazania 1% podatku: 
Numer KRS: 0000186434 
Cel szczegółowy: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"

Numer konta na darowizny: 
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 
IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 
SWIFT: GBW CPL PP 
Z dopiskiem: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”

Więcej informacji o Leosiu znajduje się na stronach:

www.leoblog.pl

oraz na facebooku:

http://www.facebook.com/pages/Akcja-Pomocy-Dla-Leosia/164506963605720

 

Prosimy również o przekazanie tej informacji do jak największej liczby osób.

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

On December,16th 2010 our son was born, Leo Hueckel-Śliwiński.

Unfortunately, he suffers from a rare genetic disease, commonly known as Ondine’s Curse (CCHS). The automatic control of breathing is either impaired or absent in those who have CCHS, especially when asleep. As soon as Leo falls asleep, he requires mechanical ventilation via tracheostomy—an incision in his trachea through which a tracheostomy tube is inserted and connected to a ventilator. Leo’s condition requires constant supervision and care, both day and night.

There are only a few medical centers in the world that specialize in this disease, and access to care is extremely expensive. Ongoing rehabilitation and nursing also require a significant financial commitment.
We ask you to support Leo by donating 1% of your taxes (only for Polish tax payers) 
or whatever amount you see fit, to the following foundation:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
(Foundation to Assist Persons with Disabilities “Sunshine”)
Stawnica 33, 77-400 Złotów, Poland             

Information to donate 1% of your taxes (only for Polish tax payers):
KRS: 0000186434 
With the note: "Leo Hueckel-Śliwiński 36/H"

Account number for Donations:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 
IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 
SWIFT: GBW CPL PP 
With the note: „Darowizna na rzecz Leo Hueckel-Śliwińskiego 36/H”
(Donation for the benefit of Leo Hueckel-Sliwinski 36/H)

 

More photos of Leo can be found on the following pages:

www.leoblog.pl

and on his facebook page:

http://www.facebook.com/pages/Akcja-Pomocy-Dla-Leosia/164506963605720

 

We ask that you share this message with as many people as you can.

Magda Hueckel & Tomasz Śliwiński