Z czym się zmagamy?

Jacek urodził się 15/07/2018 r. z otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową (rozszczepem kręgosłupa), wodogłowiem, wodonerczem, kyfozą kręgosłupa, stopami szpotawymi, dystrofią kończyn dolnych oraz ich bezwładem. W pierwszym tygodniu życia przeszedł dwie operacje zamknięcia przepukliny oponowo rdzeniowej oraz wstawienia zastawki dootrzewnej. Jak większość dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową Jacek cierpi na pęcherz neurogenny, wymaga cewnikowania co 3 godziny z przerwą nocną na 6 godzin. Problemem jest także porażenie zwieraczy odbytu (tzw. ziejący odbyt), którego pielęgnacja wymaga zwiększonej ilości środków higienicznych.  Ponadto całokształt zmian w mózgu zdiagnozowano jako zespół Arnolda Chiarliego w stopniu II.

Leczenie

W związku z powyższym dziecko musi być pod stałą opieką lekarską wielu poradni specjalistycznych: neurologicznej, chirurgicznej, urologicznej, ortopedycznej, fizjoterapeutycznej, okulistycznej. Obecnie jego pielęgnacja wymaga zwiększonych środków finansowych na leki, podkłady, cewniki i środki do dezynfekcji powierzchni i rąk niezbędne przy cewnikowaniu. Jako rodzice dołożymy wszelkich starań by Jacek w pełni rozwinął swoje możliwości. Jego przyszłość i samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie zależy od intensywnej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. 

Rehabilitacja

Dzięki rehabilitacji wiele udało się osiągnąć. Początki były bardzo ciężkie. Asymetria prawostronna, która powodowała niemożność trzymania głowy prosto już nie mówiąc o skręceniu głowy w lewo, czy chwytania czegokolwiek w linii środkowej ciała. Te problemy udało się pokonać. Obecnie Jacek siada samodzielnie, pełza, próbuje wspinać się, a także jesteśmy na etapie uczenia się przesiadania z wózka aktywnego na krzesło i odwrotnie. Po licznych złamaniach (obniżona gęstość kości, brak czucia w nogach) w trakcie rehabilitacji staramy się utrzymać dotychczasowy i wypracować lepszy zakres ruchu w kolanach.

 

Wasza finansowa pomoc pomogła

 

W 2020 roku dzięki Waszej pomocy udało się sfinansować operacje stóp w Aschau, a także nieplanowaną operację złamania uda. W 2021 r. dzięki Waszej pomocy przeprowadzono operację  tkanek w okolicach kolana i uda lewej nogi by zwiększyć zakres ruchu w kolanie do 90 stopni.  Co roku dzięki środkom z 1,5 % podatku finansujemy zakup sprzętu ortopedycznego (ortezy, wózek inwalidzki, pionizator). Dojazdy oraz koszt prywatnych wizyt lekarskich także rozliczamy ze środków zgromadzonych na subkoncie.

ZA OKAZANĄ POMOC Z SERCA DZIĘKUJEMY!

Dalsze plany

W dniu 13/01/2021 przy okazji kontroli ortopedycznej w Aschau odbyła się konsultacja z traumatologiem kręgosłupa. Lekarze z Niemiec zalecali natychmiastową operację kręgosłupa. Początkowo poszliśmy za tym pomysłem, ponieważ przedstawiono nam sytuację jako dramatyczną, wymagającą natychmiastowego działania.

W wyniku dalszych konsultacji  w Paley European Institute oraz  z innymi lekarzami w Polsce, podjęliśmy decyzję, by zgodzić się z ich stanowiskiem, że lepiej poczekać, ponieważ ryzyko i lista potencjalnych strat też nie jest mała. 

Przede wszystkim zależy nam na mobilności i samodzielności własnego dziecka i by on sam dobrze się czuł we własnej skórze. Operacja kręgosłupa ograniczyłaby w znacznym stopniu wyżej wymienione rzeczy. Ponadto operacje są bardzo ryzykowne, łatwo pogorszyć i tak niełatwą sytuację. Dodatkowo dochodzi duże prawdopodobieństwo powikłań pooperacyjnych, które w przypadku leczenia za granicą znacznie zwiększają koszty leczenia. A gwarancji posiadania dodatkowych, nieplanowanych środków w razie nagłej konieczności nie mamy. Biorąc to wszystko pod uwagę podjęliśmy decyzję, że będziemy leczyć się w Polsce dopóki to tylko będzie możliwe, a leczenie kręgosłupa za granicą traktujemy jako ostateczność. W razie potrzeby dzięki zbiórce na Siepomaga mamy nazbierane na jedną operację wg cennika z 2021 r. w ośrodku w Aschau. Środki finansowe  na ten cel są zabezpieczone w Fundacji Słoneczko.

 

Bardzo prosimy o wsparcie przekazując 1,5 % podatku dla Jacka.

Bez Waszej pomocy nie damy rady...

 

Jacek jest pogodnym dzieckiem, mężnie znosi wszelkie zabiegi i liczne pobyty w szpitalu. Gdzieś w głębi serca wiemy, że Jacek kiedyś wszystkich zaskoczy. Najbardziej kibicują mu jego bracia Stasiu i Patryk.

Przekaż swój 1,5 % na:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Numer KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Jacek Wasiński 705/W

 

Poza przekazaniem 1,5% można również dokonać innych darowizn na konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem : Jacek Wasiński 705/W

 

Z serca dziękujemy za każdą okazana pomoc.

Ewa i Michał, rodzice Jacka.