BIANKA DZIĘCIOŁ - 289/D

Bianka Zofia Dzięcioł ur. 20.06.2016
Zdiagnozowana po 4 miesiącach choroba Klątwa Ondyny CCHS.
Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Zdarza się raz na 200 tysięcy urodzeń. Szacuje się, że na świecie jest kilkaset osób obciążonych CCHS. Najczęściej, jak i w tym przypadku, są to dzieci zdrowych rodziców, u których powstała mutacja genu odpowiedzialnego za rozwój autonomicznego układu nerwowego. Upośledzona kontrola oddychania może być tragiczna w skutkach - dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenie tlenu i dwutlenku węgla, co może spowodować niewydolność, płytki - "duszący oddech" podczas snu, zakwaszenie organizmu i śmierć. Chorzy z tym zespołem wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.
Coraz lepsza opieka medyczna pozwala dzieciom z CCHS zdrowo rosnąć, rozwijać się, chodzić do szkoły i zakładać rodziny. Na świecie jest jedynie kilka ośrodków specjalizujących się w opiece nad nimi. Lekarze i naukowcy pracują nad wynalezieniem nowych metod leczenia CCHS, obecnie trwają badania w kilku klinikach.

Bianka wymaga podłączenia do respiratora, stałego nadzoru rodziców, wizyt opiekunów medycznych, lekarzy za dnia i szczególnej czujności w nocy. Rehabilitacja, opieka specjalistów w warunkach domowych jest konieczna dla prawidłowego rozwoju Bianki, tak, aby w przyszłości mogła wieść "normalne" życie, chodzić do szkoły, bawić się z innymi dziećmi, puszczać latawce uczyć się świata i poznawać go od tej lepszej strony.

Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej i patrzeć jak Bianka cieszy się życiem i spokojnym snem :]
oddychamy dla Bianki.

PRZEKAŻ 1% PODATKU:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM "SŁONECZKO"
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. KRS 0000186434
cel szczegółowy:
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D,

PRZEKAŻ DAROWIZNĘ:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM "SŁONECZKO"
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D - DAROWIZNA

Darowizny w EUR:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM "SŁONECZKO"
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D - DAROWIZNA
kod SWIFT (inaczej zwany BIC):
GBW CPL PP
kod kraju:
PL

Darowizny w USD:

FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM "SŁONECZKO"
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D - DAROWIZNA
zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):
GBW CPL PP
kod kraju:
PL


W imieniu naszej córki Bianki DZIĘKUJEMY! - rodzice.